書籍詳細:一滴のなみだ

一滴のなみだ 筋ジストロフィー協会理事長として考えたこと、感じたこと

の画像の画像
  • 紙の書籍
  • 電子書籍
定価:税込 2,640円(本体価格 2,400円)
紙の書籍・POD・アーカイブズの価格を表示しています。
電子書籍の価格は各ネット書店でご確認ください。
在庫なし
発刊年月
2023.02
ISBN
978-4-535-98530-8
判型
四六判
ページ数
176ページ
Cコード
C0047
ジャンル

内容紹介

自ら筋ジス患児を持ち、患者と家族に人生を捧げてきた精神科医。12年間の理事長時代に考え、感じたことをまとめた愛と科学の随筆。

目次

思索、沈潜、鍛錬の人……武田伸一
著者はしがき


『1/4の奇跡』

患者家族のレスポンス

いてくれるだけでいいのです!

『リハビリの夜』

天国の特別な子ども

メメント・モリ

自尊・自助・自立

障害者を家族に持つということ

上良夫副理事長の冥福を祈る

協会診療所の開設

エクソン51スキッピング薬(Drisapersen)

脊髄性筋萎縮症は生まれつきの天才か?

病児の兄弟姉妹にも多くの関心と愛情を注ごう!

筋ジス患者は赤ワインを飲もう!?

「一日も早く」の意味

「一日も長く」そして、

Institutionalism

旅立ちの不安

Along My Illness

マインドフルネス

八雲病院

ピアカウンセリング養成講座

介助用リフト

「保因者」という言葉

「息をする」は「生きる」こと

筋ジストロフィー患者の胃ろう栄養

筋ジストロフィーというトロフィー

ぶんぶく茶釜

REMUDYの役目を再認識しよう

福祉サービス報酬改定へのヒアリング

生老病死、時期が違うだけですね

AIやサイバーニックスが患者の生活を変え始めた!

マインドフルネスと呼吸

アドバンス・ケア・プランニング

弱者が弱者を救う?

筋ジストロフィー協会はどうなっていくのだろうか?

触れることの効用

筋ジストロフィー治験の苦痛を少なくすることはできないか

クラウドファンディング

臨床治験における筋生検について

老化と病気の進行

新型コロナ・ウィルス感染症の騒ぎの陰で

運命共同体としての協会

ウェブ会議とコミュニケーションのあり方

根本治療法がついに届いた?

デュシェンヌ型筋ジストロフィーの寿命は延びている

デュシェンヌ型筋ジストロフィーは臆病?

筋ジストロフィー人間学

筋ジストロフィーを授かるということ

「ひとしずくのなみだ」の意味するところ

筋ジストロフィーの歌人冬道麻子さん

ベッカー型筋ジストロフィー

代表理事退任の辞

杉田秀夫先生のこと


■付録
日本筋ジストロフィー協会の歴史